جای خالی شبکه‌های فدرال این روزها بسیار قابل لمس است، زیرا دسترسی به داده‌های بهداشتی جهت برنامه‌ریزی برای سلامت جمعیت، تحقیقات پایه و استفاده از صنعت سلامت مهم و همچنین مشکل‌ساز است.
قوانینی که برای بهبود دسترسی به داده‌های شخصی در سراسر مرزهای ملی است، در واقع جایی که پیامدهای ناشی از تفسیرهای نادرست منجر به انباشته شدن داده‌ها می‌گردد. در این چشم انداز، ما شبکه‌های فدرال را به عنوان راه حلی برای فعال کردن دسترسی به مجموعه داده‌های متنوع و مقابله با مشکلات بهداشتی شناخته شده و نوظهور پیشنهاد می‌کنیم. ابتدا مفهوم شبکه‌های فدرال را در زمینه مراقبت‌های بهداشتی تعریف می‌کنیم، ارزشی را که می‌توانند برای ذینفعان متعدد به ارمغان بیاورند، ارائه می‌کنیم و درباره ایجاد، بهره‌برداری و اجرای آنها بحث می‌کنیم. چالش‌های شبکه‌های فدرال در مراقبت‌های بهداشتی، همچنین نیاز و ارزش آنها ناشی از یک ارکستراتور مستقل برای اجرای ایمن، پایدار و مقیاس‌پذیر نمایان شده است.
مقدمه
مراکز مراقبت بهداشتی و درمانی داده‌های مربوط به سلامت بیماران تحت مراقبت خود را تولید و ذخیره می‌کنند. این داده‌ها پتانسیل بالایی برای بهبود دقت تشخیصی و در نتایج درمان بیماری‌های شایع و نادر دارند، اما دسترسی یا اشتراک‌گذاری این داده‌ها در خارج از مراکز میزبان اغلب بسیار محدود است.
مشکل:انباشته شدن داده‌ها
عوامل متعددی موجب انباشته شدن داده‌های سلامت در مراکز مراقبت بهداشتی می‌گردد، شامل مالکیت نامشخص، عدم رضایت برای اشتراک‌گذاری یا استفاده دیگران از داده‌ها و شرایط استفاده در اشتراک گذاری داده‌ها. نگرانی‌های مربوط به حریم خصوصی در اینجا نقش عمده‌ای را ایفا می‌کنند، جایی که قوانین ملی حریم خصوصی و مقررات عمومی حفاظت از داده‌ها (GDPR) در اروپا باعث می‌شود بسیاری از پزشکان و محققان از قانونی بودن اشتراک‌گذاری یا دسترسی به داده‌های بیمار برای تجزیه و تحلیل اولیه یا ثانویه مطمئن نباشند.
علاوه بر این، زیرساخت‌های سفارشی سیستم، فرمت‌های داده، استانداردها و پروتکل‌های امنیت سایبری که مراکز مراقبت بهداشتی معمولاً با آنها کار می‌کنند، منجر به همکاری ضعیف بین مراکز مختلف بهداشتی و درمانی می‌شود. برای مثال محل انباشت داده‌ها مانع از دسترسی محققان به، به روزترین، متنوع ترین و جامع ترین مجموعه داده‌ها می‌شود.این موضوع باعث جلوگیری از به وجود آمدن درمان‌های جدید و یا پیشرفت آنها می‌شود.
تجزیه مکان انباشت داده‌های بهداشتی و ایجاد شبکه‌های فدرال مدت طولانی است که یک نیاز شناخته شده است، دسترسی به داده‌های مربوط به سلامت برای تصمیم گیری و توسعه درمان های جدید همچنان چالش برانگیز است.
راه‌حل: شبکه های فدرال
شبکه‌های فدرال را می‌توان به‌عنوان راه‌حلی برای رفع سیلو داده‌های سلامت و موانع فعلی برای اشتراک‌گذاری داده‌ها پیشنهاد داد. یک تعریف از این سیستم داده به شکل زیر است:
مجموعه‌ای از گره‌های غیرمتمرکز و به هم پیوسته که اجازه می‌دهند داده‌ها توسط گره‌های دیگر پرس و جو یا به شکل دیگری در شبکه تحلیل شوند، بدون خروج داده از گره ای که در آن قرار دارد. برخلاف به اشتراک گذاری، انتقال یا ادغام داده، شبکه‌های فدرال دسترسی به داده یا مشاهده آن را تسهیل می‌کنند.
این سیستم‌ها دارای ویژگی‌های مشترک زیر هستند:
- هر گره نیمه مستقل است و خودش می‌تواند تصمیماتی را در مورد میزان دسترسی به داده بگیرد، اما با این حال گره‌ها توسط یک استاندارد مشترک که توسط همه گره‌های عضو توافق شده، اداره می‌شوند.
- هر گره عضو، به قابلیت‌های محاسباتی محلی نیاز دارد تا بتواند پرس و جو یا پردازش را به صورت محلی انجام دهد. این امر به ویژه در هنگام آموزش مدل‌های هوش مصنوعی و Machine Learning از طریق شبکه‌های فدرال مرتبط است، که ممکن است به محاسبات با عملکرد بالا نیاز داشته باشد.
شبکه‌های داده‌های بهداشتی فدرال می‌توانند دسترسی به داده‌های حساس بهداشتی را تسهیل کنند و همچنین پتانسیلی دارند که تجزیه و تحلیل گروه‌های بزرگ را در بین مراکز مراقبت‌های بهداشتی، مرزهای منطقه‌ای و ملی فعال کنند.
برای توسعه نرم‌افزار‌های پشتیبانی در تصمیم‌گیری بالینی، FHDNها با تسهیل تبادل الگوریتم‌ها و پرس و جوها بین گره‌ها کمک می‌کنند تا بر روی مجموعه‌ای از داده‌های گروهی اجرا شوند و نتایج پرس و جو به گره درخواست کننده بازگردانده می شود و یا الگوریتم ها اصلاح می شوند.
هدف، ایجاد یک سیستم فدرال مبتنی بر استانداردهای مشترک است که زیرساخت های متمرکز و غیرمتمرکز را به هم متصل می کنند تا داده ها و خدمات را در دسترس قرار دهد.
جمع بندی
مجمع جهانی اقتصاد (WEF) در کاغذ سفیدی بیان می کند که ایجاد شبکه داده‌های بهداشتی فدرال نیاز به سه جزء اصلی دارد. اقتصاد، حکمرانی و فناوری، که بین هشت مرحله متوالی تقسیم می شود. تنها دو مورد از این مراحل یعنی “ساختار داده ها و استقرار API” بر روی نیازها و استانداردهای فنی متمرکز شده است.
باید این موضوع را درنظر داشت، اگر به قابلیت تعامل داده ها و ابر داده‌ها (به عنوان مثال، هماهنگ سازی مفاهیم، ساختارها یا شناخت داده) توجه نشود، قابلیت استفاده از شبکه داده‌های بهداشتی فدرال FHDN محدود می‌شود. چند مرحله قبل برای ایجاد رابطه ای یکپارچه، به عبارتی اعتماد است. ایجاد یک مدل حکمرانی ممکن است به منابع قابل توجهی برای همسویی فنی، قانونی و رهبری در داخل و بین سازمان ها نیاز داشته باشد. این باید اطمینان بیمار، جهت استفاده اخلاقی از داده های حساس و قابل اعتماد بودن بین اعضا را قبل از عملیاتی شدن کنسرسیوم FHDN تضمین کند.
تأسیس شبکه داده‌های بهداشتی فدرال به منظور بازگشت اقتصادی سرمایه از نظر آزمایشات تشخیصی، بالینی و مزایای شخصی شناخته شده است. اگرچه انگیزه‌های ناشی از ارزش اقتصادی این موارد در کشورهای مختلف متفاوت است، اما ارزش اجتماعی آنها، به عنوان مثال قابلیت اندازه‌گیری از طریق بهبود کیفیت زندگی، بهره‌وری و سبک زندگی تک تک شهروندان، که به طور بالقوه منجر به کاهش بار مراقبت‌های بهداشتی می‌شود، در همه کشورها مشترک است.
منابع:
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpubh.2021.712569/full
